ASOCIACIÓN CIVIL AYUDA AL PACIENTE CON INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA

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Descripción:

Las Inmunodeficiencias Primarias son un grupo de más 230 enfermedades que en su mayoría son hereditarias, generadas cuando parte del sistema inmune está ausente o no funciona como corresponde. Se manifiesta principalmente en la niñez a través de infecciones pero también puede presentarse en la adultez. Estás infecciones por lo general son reiteradas, persistentes y de difícil curación. Los principales componentes afectados del sistema inmune son medula ósea,timo, ganglios linfáticos, fagocitos, linfocitos B, Linfocitos t y sistema de complemento.

Existen dos estrategias fundamentales de tratamiento:

  1. Tratamiento curativo. Es aquel destinado a reconstituir o mejorar la capacidad inmunológica del paciente en forma definitiva. El trasplante de médula ósea (o sangre de cordón umbilical, sangre periférica) de un donante sano sigue siendo actualmente la principal forma para lograrlo. Este procedimiento sólo podrá ser ofrecido a unas pocas IDP.

La terapia génica (modificación del genoma humano) será muy probablemente otra opción en el futuro para algunas IDP.

  1. Tratamiento preventivo de infecciones. Existen numerosas medidas con tal fin, las principales son:
  • Suplemento con gammaglobulina endovenosa o subcutánea. Una serie de procedimientos sobre sangre obtenida de donantes sanos permite la obtención de concentrados de anticuerpos (inmunoglobulinas IgG) contra una amplia variedad de microorganismos. Este producto, comercialmente disponible para ser administrado en forma endovenosa o subcutánea, está indicado en todo paciente que presente deficiencia de anticuerpos como parte de su IDP.
  • Antibioticoterapia. La utilización de ciertos antibióticos administrados en forma prolongada ayuda a disminuir el desarrollo de infecciones en algunas IDP.
  • Medidas generales de higiene, alimentación y control del medio ambiente.

Alguno de los objetivos de nuestra ONG sin fines de lucro son:

  • Apoyar y orientar a pacientes y/o familiares para lograr una mejor calidad de vida.
  • Elaborar redes de solidaridad y comunicación entre pacientes y/o familiares
  • Administrar los recursos generados por la propia asociación, o aportados por terceros
  • Elaborar proyectos de ley referidos a la cobertura de medicamentos, asistencia médica, rehabilitación, transporte
  • Elaborar redes de comunicación y ayuda. Apoyar y favorecer tareas de investigación científica, tanto en el área diagnóstica como terapéutica.
  • Brindar asesoramiento en gestiones para coberturas de medicamentos , entre agentes de seguros de salud o diferentes organismos públicos
  • Promover actividades culturales, sociales y científicas
  • Generar grupos de pacientes y/o familiares, destinados a asistir a familias de reciente diagnostico
  • Elaborar material de difusión, folletos, guías, videos, etc.

Para conocer más acerca nuestro www.aapidp.com.ar

 

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